Trond Hole har ikke den karakteristiske skjelvingen som folk flest forbinder med Parkinsons sykdom. Med et fast håndtrykk tar han imot oss på kontoret sitt i Oslo, hvor han jobber i full stilling, som generalsekretær hos arbeidstakerorganisasjonen Parat.

Da Trond var 53 år, la han ut et smokingkledd bilde av seg selv på Facebook med tittelen: «Shaken, not stirred!», der han fortalte venner at han hadde fått Parkinsons.

– Dette er et slagord vi bruker galgenhumoristisk om oss selv, vi som er med i Parkinsonsforbundet, forklarer Hole.

Dagen før hadde han løpt Birkebeinerløpet på to mil, og måtte uansett forklare hvorfor kona slo ham med en halvtime, legger han til.

Hvilecelle på kontoret

Det er ikke mulig å se at Hole har en alvorlig sykdom. Men han sliter med søvnløshet. I det ene hjørnet av kontoret har han fått bygd et avlukke med seng. Der kan han hvile når det trengs.

– Dårligere søvnkvalitet og tidlig oppvåkning følger ofte med sykdommen, bekrefter professor i nevrologi Espen Dietrichs ved Oslo universitetssykehus til forskning.no.

Selv om han selv foreløpig har lettere plager, vil han ikke bagatellisere sykdommen.

– Mange sliter med store plager. Og sykdommen blir verre etter hvert. Hvor mange relativt funksjonsfriske år jeg har igjen, vet jeg ikke, forteller Hole.

Det finnes ingen kur mot Parkinsons. Medisinene kan bare døyve symptomene.

Kollapset av smerter

Trond Hole hadde helt andre symptomer enn den velkjente skjelvingen før diagnosen. Han fikk smerter i skulderen, som han trodde skyldtes feiltrening. Han forsøkte fysioterapi, uten at det hjalp.

Etter hvert orket han ikke å gå opp trappen på grunn av smerter, og måtte sove nede. En dag kollapset han av smertene. Kona og datteren trodde han hadde fått hjerneslag. De ringte ambulanse.

På nevrologisk poliklinikk fikk han diagnosen. Da var han allerede under utredning for mulig Parkinsons. Dommen kom derfor ikke helt uventet.

– Jeg var mest lettet, fordi jeg håpet å få medisiner som virket, sier han. Inntil da hadde han forsøkt alt av smertestillende, uten at det hjalp.

I ettertid setter han også en rekke andre symptomer i sammenheng med diagnosen.

Arm og fot hang ikke helt med

Allerede fem-seks år før han fikk diagnosen, begynte kroppen å oppføre seg merkelig.

– Det første tegnet var at jeg begynte å subbe litt med den venstre skistaven når jeg gikk på ski, forteller han.

Han trodde at han var blitt skjev i ryggen på grunn av feil trening, og tenkte han kunne kjøpe en kortere stav.

Også på løpeturer var det noe rart med den ene armen. Kona hans irriterte seg over at han holdt den venstre armen rart.

– Den var liksom ikke med, slik som den andre armen, forklarer han.

På løpeturer trodde Trond at sokken stadig krøllet seg under foten i skoen. Men sokken var på plass, det var foten som var i ferd med å bøye seg i bue.

Skipigg-symptomet

– En skistav som ikke henger med er et veldig typisk symptom, bekrefter professor i nevrologi Espen Dietrichs.

Mange tror at skistaven har mistet piggen, fordi staven glipper.

– Skjelving er ofte ikke det første symptomet. Andre symptomer kan være like vanlige startsymptomer - de er kjennetegnet ved det motsatte, at en hånd eller fot er treg å få med seg, forklarer han. Subbing med den ene foten er et annet typisk tidlig symptom.

– Man får ikke med seg den ene foten når man går, eller det tar lang tid å reise seg fra stolen. Rigiditet og langsomme, trege viljestyrte bevegelser er vel så vanlige symptomer som skjelving, sier Dietrichs.

Vond lukt

For Trond Hole forandret lukte- og smakssansen seg også.

– Ting luktet veldig annerledes enn før, og ofte vondt. Nesten som ammoniakk, forteller han.

Han kunne rynke på nesen av klær han syntes luktet ille, sikker på at de var skitne. Kona påpekte at de var rene og slett ikke luktet vondt.

Treg mage var også et problem, som han i ettertid har skjønt er en del av sykdommen.

– Både endringer i lukt og smak samt treg mage er veldig vanlig – også flere år før bevegelsessymptomene kommer, kommenterer Espen Dietrichs.

Advart mot bivirkninger av medisinene

Hole var sykemeldt i tiden før legene fant ut hva som var galt, pluss i noen uker etter at han fikk «dommen» og begynte med medisiner.

Etter noen uker merket han bedring. Nå kan han igjen gå opp trapper.

– Disse medisinene er delvis de samme som kom på 1950-tallet. Siden har det kommet forbedringer og justeringer, men behandlingsprinsippene er de samme, sier Espen Dietrichs.

– Men legene har blitt mer klar over bivirkningene i det siste, påpeker Trond Hole.

Før han fikk starte på medisinene, måtte kona også informeres om mulige bivirkninger.

– Særlig «Requip» kan føre til økt sex-appetitt, overivrig shopping og spillegalskap, humrer Trond. Han merker heldigvis ikke noe til disse bivirkningene.

Mindre impulskontroll

– Men kona har innført rasjonering på min Facebook-bruk, ler han.

Ifølge henne bruker han Facebook manisk til tider. Han legger han ut bokanmeldelser og kommentarer til nyhetshendelser stadig vekk, ispedd humor.

Hele 13,6 prosent av pasientene kan få impulskontroll-forstyrrelser som bivirkning av visse Parkinsonsmedisiner, ifølge en amerikansk studie gjengitt i Archives of Neurology i 2005. Dette kan føre til overdreven gambling, økt libido og overdreven shopping.

• Les også: Medisin førte til spillegalskap

I 2007 advarte Statens legemiddelverk mot slike bivirkninger.

Baker brød klokken to om natten

- Søvnløshet er det som plager meg mest. Jeg sovner lett, men våkner veldig tidlig. Derfor må jeg sove i flere omganger, forklarer han.

I den lille hulen på kontoret kan han ta seg en hvil i løpet av arbeidsdagen.

Han har alltid vært A-menneske, men det har tiltatt. Han våkner i fire-femtiden, og noen netter kan han våkne klokken 02.00 uten å få sovne igjen.

– Men da er det veldig mye fint man kan gjøre, som å bake brød, for eksempel, smiler han. Det er ikke uvanlig at han kommer på jobb i fem-tiden om morgenen.

Trener hver dag

På veggen henger fotobeviset for at Hole har fullført Birkens sykkelritt på ni mil. Dette var før han ble syk, men etter diagnosen har han løpt Birkens terrengløp på to mil.

Hole vil vise at det går an å være aktiv til tross for at sykdommen gir senket førlighet og livskvalitet.

– Det er mange grader av Parkinsons, og det er viktig å ikke gi opp fullstendig, selv om man får diagnosen, sier han. Han er like aktiv som før.

Hver dag sykler eller løpe-går han til og fra jobb, og om vinteren går han til jobb på ski. I helgene blir det også en skitur eller sykkeltur.

– Men jeg burde trene mer styrke, sier han. Og slår ut med armene for å vise hvilke øvelser som er bra mot sykdommen.

Arvelig komponent

Hole var ikke veldig overrasket over at nettopp han fikk diagnosen. Han har tre onkler med Parkinsons sykdom.

– Legene vil ikke si at den er arvelig, bare at den har en arvelig komponent, sier han.

Vi vet likevel lite om årsakene til Parkinsons.

– Den arvelige komponenten forklarer bare omlag 10 prosent av tilfellene. Hvorfor alle de andre får Parkinsons, vet vi lite om, forteller nevrolog Espen Dietrichs.

Så langt har Hole hatt god effekt av medisinene. Han har verken skjelvinger eller rigiditet, altså treghet i armer og bein.

– Jeg har bare milde plager i forhold til mange andre, men merker jo at det er noe galt med kroppen. Sykdommen gir senket førlighet og livskvalitet.

Han vet at sykdommen vil bli verre etter hvert, for ham også. Mange av dem som har hatt den lenge, får utmattelse eller fatigue.

- Ingen vet hvor raskt eller sakte forløpet mitt blir. Men heldigvis er jeg velsignet med en optimistisk holdning til livet, sier Hole.

Forskes stadig på bedre behandling

Mens det før var en veldig alvorlig diagnose, er Parkinsons nå en sykdom som man ikke dør av, men med.

– Parkinsons-rammede har en gruppe på Facebook. Mange har hatt sykdommen i 40 år, forteller Hole.

Og det forskes stadig på bedre bremsing av sykdommen.

– Selv om det ikke har kommet noen revolusjonerende nye medisiner siden 50-tallet, forskes det stadig på måter å bremse sykdomsutviklingen på. Forskerne ser også på hvilken effekt medisiner mot andre lidelser kan ha, forteller nevrolog Dietrichs.

I 2018 viste en studie i the Lancet at spesielle diabetesmedisiner kanskje kan ha gunstig effekt.

• Les mer her: Diabetesmedisin virker mot Parkinsons
  
  For personer som er verre rammet enn Hole, finnes det kirurgiske behandlinger som går ut på å gi dyp hjernestimulering med strøm.
  
  Espen Dietrichs skal nå forske på hvorfor noen pasienter får forstyrret impulskontroll som bivirkning av medisiner og andre ikke, og om doseringen spiller noen rolle for disse pasientene. Studien er et samarbeid med førsteamanuensis Erik Sveberg Dietrichs ved farmakologisk avdeling ved Universitetssykehuset i Nord-Norge.

Les også fra Oslo universitetssykehus:

Hvorfor klarer vi ikke å kurere Parkinsons?

Les også:

Kan dyp hjernestimulering med strøm hjelpe mot epilepsi?