Når du rammes av alvorlig psykisk sykdom som psykose eller bipolare lidelser, vil ofte atferden din endre seg markert. Det kan være fordi du opplever angst som tar overhånd eller hører stemmer i hodet som blir overveldende.

For de nærmeste pårørende vil endringen i atferd ofte oppleves uforståelig, skremmende og noen ganger også irriterende. Det er svært vanlig å føle sorg, sinne, hjelpeløshet og skyldfølelse.

Det gjør vondt å oppleve at en du står nær plutselig forandrer seg og kanskje trekker seg tilbake. Ofte bringer endringen frem mange følelser hos begge parter som gjør det vanskelig å snakke sammen.

– En psykisk lidelse som fører til endring i hvordan personen opplever seg selv og derfor oppfører seg, vil alltid påvirke relasjonen han eller hun har til sine nærmeste. Her blir alle plutselig tvunget til å forholde seg til en ny virkelighet, der veiene frem til hverandre må gås opp på nytt, sier Irene Norheim. Hun er spesialkonsulent ved Forsknings- og utviklingsavdelingen i Klinikk for psykisk helse og rus, Vestre Viken.

Et av de mest effektive behandlingsgrepene

Forskning viser at dersom familien til den som blir syk får hjelp til å forstå og håndtere endringene som skjer, vil de kunne bli en svært viktig hjelp i bedringsprosessen.

Samtidig kan en slik medvirkning redusere familiens egen bekymring og forebygge at de selv blir syke.

Norheim forklarer at 40 års forskning viser at involveringen av familien i behandlingen bidrar til å forebygge tilbakefall og innleggelser, bedre symptomer og funksjon – og til å redusere belastningen for familien. Systematisk involvering av familien har dermed vist seg å være en av de mest effektive behandlingsgrepene i psykisk helsevern.

Norske og internasjonale retningslinjer for behandling av psykoselidelser som i USA, Australia, New Zealand, Storbritannia og flere andre europeiske land, anbefaler derfor familieinvolvering.

– Normalt fører det til store medieoppslag og protester når helsetjenesten unnlater å tilby behandling som har dokumentert god effekt. Om det ble allment kjent hvor virksomt familieinvolvering i behandling av alvorlig psykisk lidelse har samtidig som det ikke tilbys, ville det bli tilsvarende protester, påpeker Norheim.

Samtidig vet forskerne at personer med psykiske lidelser og deres familier i liten grad har de ekstra kreftene som skal til for å etterspørre og rope høyt hva de savner i behandlingstilbudet.

Pårørende en oversett gruppe

Pårørende utgjør en gruppe i psykisk helsevern som samfunnet vårt i økende grad blir oppmerksom på at det er viktig å støtte.

Til tross for den åpenbart gode effekten av å involvere familien i behandlingen er det få helseforetak som tilbyr det på en systematisk måte. Behandlingsformen er i liten grad kjent.

Kunnskapen om betydningen av familieinvolvering er derfor mangelfull.

Hjelp til å håndtere utfordringer sammen

I Vestre Viken har forskere og eksperter i mange år jobbet med å få tilbudt familieinvolvering som en systematisk del av behandlingstilbudet i Klinikk for psykisk helse og rus.

Den syke med sine pårørende får tilbudet i gruppe sammen med flere familier, kalt flerfamiliegruppe, eller som enfamiliegruppe, der de kun deltar sammen med egen familie.

Pasient og familiemedlemmer deltar i begge tilfeller sammen i behandlingen, og varigheten av familieinvolveringen tilpasses familienes behov.

Ved oppstart av familieinvolveringen får pasienten og familien tid og rom for å fortelle om sin opplevelse av situasjonen hver for seg. Deretter får de inngående informasjon om hva psykose eller bipolar lidelse er, det vil si hvordan det oppleves, hvordan lidelsen forstås og hva som kan hjelpe.

Målet er å gi familien støtte til å håndtere dagliglivets utfordringer sammen. Her er noe av det de får lære:

• Øve på å gjenkjenne varselsignaler på forverring og tilbakefall, for å begrense eller forhindre dette.
• Skape balanse mellom for mye og for lite aktivitet hos den syke.
• Kunnskap om hvordan kommunisere bedre sammen når ting føles overveldende for den syke.
• Senke tempoet i hverdagen og justere forventninger.
• Sette gode grenser og legge til rette for forutsigbarhet og oversiktlighet, som den syke trenger.

I noen tilfeller er det andre enn familien som står den syke nærmest. Da er det disse det er mest relevant å involvere. Det er opp til den enkelte pasient å velge hvem som skal involveres i behandlingen.

Kan møte motstand i begynnelsen

I Vestre Viken opplever behandlere at det ikke er uvanlig at den som er syk, kan reagere med å avslå tilbud om at pårørende involveres i behandlingen til å begynne med.

Noen føler skam og stigma knyttet til lidelsen sin. Noen er bekymret for at familien skal oppleve en enda større belastning ved å bli involvert. Noen tenker at det blir for personlig og privat å involvere andre i lidelsen. Noen har opplevd konflikter og en følelse av å ikke bli forstått.

– I slike tilfeller er det viktig å gjøre oppmerksom på at involvering av pårørende i behandlingen ikke handler om at den som er syk, må dele sine innerste tanker og følelser med dem.

– Det handler først og fremst om å gi de nærmeste en større forståelse for den psykiske lidelsen. Slik reduseres deres bekymringer og stress, de blir bedre rustet til å gi støtte og sjansen for at relasjoner brytes, og den syke blir stående alene, blir mindre, forklarer Eva Marie Iversen som er spesialkonsulent ved FoU-avdelingen i Klinikk for psykisk helse og rus, Vestre Viken.

Pårørende får dele erfaringer med andre

Tilbakemeldingene fra deltagere som har fått tilbudet i Vestre Viken har vært svært positive.

Fra 2002 har det vært drevet 26 slike flerfamiliegrupper med til sammen cirka 400 personer. Hver gruppe møtes 1,5 time annenhver uke i 1,5 til 2 år.

Fra 2014 har det vært drevet rundt 40–45 enfamiliegrupper med cirka 130 personer involvert, fortrinnsvis ungdom og deres familier.

Disse gruppene drives på dagtid over en periode på 4 til 12 måneder avhengig av familiens behov.

– Å få innblikk og innsikt i hva den som er syk strever med, er noe deltagerne rapporterer som svært verdifullt. De opplever det også som en stor hjelp å få snakket ut med hverandre om tanker og følelser rundt stress og kommunikasjonsproblemer som lidelsen har ført med seg, forteller Iversen.

Deltagere i flerfamiliegrupper rapporterer at det i tillegg er en stor støtte og hjelp å få mulighet til å utveksle tanker og erfaringer med andre familier som står i lignende situasjoner.

Forskerne håper funnene kan føre til at politikere og behandlingssteder legger til rette for systematisk familieinvolvering.

De oppfordrer også pasienter og pårørende som ønsker tilbudet til å etterspørre det ved behandlingsstedet.

Referanser:

Irene Norheim mfl.: Psykoedukative flerfamiliegrupper anbefales i nye nasjonale retningslinjer for behandling av psykoselidelser; Hvilke erfaringer har deltakerne? Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 2015.

Irene Norheim og Åse karin Sviland: Kan samarbeid med familien bidra til å hindre psykoseutvikling? Dialog, 2018.

Fiona Pharoah mfl.: Family intervention for schizophrenia. Cochrane Database Systematic Reviews, 2010.

Miguel Camacho-Gomez og Pere Castellvi: Effectiveness of Family Intervention for Preventing Relapse in First-Episode Psychosis Until 24 Months of Follow-up: A Systematic Review With Meta-analysis of Randomized Controlled Trials. Schizophrenia Bulletin, 2020. Sammendrag. DOI: 10.1093/schbul/sbz038

William McFarlane: Family interventions for schizophrenia and the psychoses: A review. Family Process, 2016. Sammendrag. Doi.org/10.1111/famp.12235

David Miklowitz og Chung Bowen: Family‐Focused Therapy for Bipolar Disorder: Reflections on 30 Years of Research. Family Process, 2016. Sammendrag. Doi.org/10.1111/famp.12237

Artikkelen er produsert og finansiert av Vestre viken

Vestre viken er én av 77 eiere av forskning.no. Deres kommunikasjonsansatte leverer innhold til forskning.no. Vi merker dette innholdet for å tydelig skille formidling fra uavhengig redaksjonelt stoff.

Her kan du lese mer om ordningen.

Fikk du med deg denne artikkelen fra Vestre viken?

6 ting du bør vite om psykisk helse